Ministerio de Salud organizó foro con la participación de la Sociedad Peruana de Hematología, Asociación Peruana de Hemofilia y miembros del proyecto Hemofilia Perú. Médicos llaman a implementar red de atención para personas con esta condición; así pues, los profesionales de salud señalaron la necesidad de implementar una red de atención oportuna e integral para las personas con esta condición.#esperantrapacientesperu #copepofre #enfermedadesrarasperu
En el marco de las actividades por el Día Mundial de la Hemofilia, el Ministerio de Salud del Perú (Minsa) organizó el foro “Avances y desafíos en la atención de personas con hemofilia en el Perú”. Durante el mismo, los profesionales de salud señalaron la necesidad de implementar una red de atención oportuna e integral para las personas con esta condición.
En ese sentido, Nancy Loayza, miembro de la Sociedad Peruana de Hematología y líder del proyecto “Hemofilia Perú”, iniciativa que agrupa a médicos voluntarios que buscan desarrollar un plan nacional de hemofilia, señaló que la existencia de un sistema de salud fragmentado, como el peruano, impide que las enfermedades raras puedan ser abordadas en toda su complejidad.
“Si bien es cierto que en los últimos años hemos tenido avances considerables para la atención de personas con hemofilia, actualmente se requiere optimizar los recursos para ser más eficientes. Para ello necesitamos establecer una organización nacional que involucre a todo el sistema de salud y actores de la sociedad, trabajando en coordinación y con un mismo norte”, señaló.
Por su parte, la Dra. Adriana Bustinza, miembro de la Sociedad Peruana de Hematología y del proyecto Hemofilia Perú, indicó que la atención en centros de tratamiento integral y multidisciplinarios es la manera más óptima para atender esta condición, ya que permite mejorar considerablemente la calidad de vida de las personas y disminuir costos asociados a complicaciones derivadas de la patología.
La Dra. Bustinza también señaló que, en miras de crear una red y estructura unificada para el tratamiento de la condición, es necesario contar con información real y actualizada de los pacientes a nivel nacional, puesto que permitirá organizar de manera eficiente los recursos y la necesidad de capacitación de los especialistas. Es por ello que, Hemofilia Perú, está desarrollando la primera base de datos médica sobre pacientes con hemofilia en el país.
Asimismo, el líder de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), Guillermo Pareja, comentó que desde el lado de los pacientes se tiene mucha expectativa por el desarrollo del proyecto puesto que el trabajo entre todos los actores involucrados es indispensable para asegurar que todas las personas con hemofilia tengan acceso oportuno a tratamientos que impacten positivamente en su calidad de vida.
Sobre el proyecto Hemofilia Perú
El proyecto es una iniciativa de la Sociedad Peruana de Hematología quien, junto a un grupo de médicos voluntarios, con el apoyo de la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia, busca implementar un Plan Nacional de Hemofilia con el fin de optimizar la atención a través de una visión integral y descentralizada.
Actualmente el proyecto contempla 3 fases:
a) capacitación a centros de tratamiento
b) dosaje de factores de coagulación a pacientes identificados
c) creación de una base de datos única en red.
“Agradecemos a la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia y al Ministerio de Salud, quienes nos han permitido implementar el proyecto. Hacemos un llamado a todos los actores de la sociedad para trabajar de forma conjunta en miras de mejorar la calidad de vida de los peruanos”, puntualizó la Dra. Nancy Loayza.