El Ministro Salinas Rivas dispuso la Prepublicacion de Proyecto de Reglamento de Ley de Enfermedades Raras y alto costo. Como habia ofrecido en reunion con Esperantra el pasado 12 de febrero y en ATV Noticias el 22 de febrero, crea comite de expertos que calificará a pacientes con estas dolencias para su adecuada atencion y tratamiento.Coalicion Peruana de Enfermedades Raras. Para mayor informacion haz click aqui …. https://www.youtube.com/watch?v=YlTBcUQHvcY&feature=youtu.be
Jueves 22 de febrero
El Ministro Salinas Rivas dispuso la Prepublicación del Proyecto del Reglamento de la Ley de Enfermedades Raras y de alto costo.
como habia ofrecido en reunión con Esperantra el pasado 12 de febrero y en ATV Noticias el 22 de febrero, crea Comité de Expertos quienes calificarán a los pacientes con estas dolencias para su adecuada atención y tratamiento.
Los niños con Artritis Ideopática Juvenirl y otros pacientes con enfermedades raras, ahora son visibles y están en agendas de salud.
El 80% de las Enfermedades Raras son de origen genético.
El 41% de las personas con Enfermedades Raras ha perdido oportunidades laborales por su condición.
Aproximadamente el 50% de las personas afectadas por Enfermedades Raras son niños.
El 75% de las personas con una Enfermedad Rara se ha sentido discriminada por motivo de su condición.
La mayoría de las Enfermedades Raras no tiene cura, ni tratamiento específico.
Transcurren entre 5 y 10 años para obtener el diagnóstico de una Enfermedad Rara.
El 56% de las personas con EE.RR. ha sido tratado inadecuadamente por la falta de conocimiento de los profesionales de salud.
El coste del diagnóstico y tratamiento de las EE.RR. supone el 20% de los ingresos anuales de cada familia.
Las Enfermedades Raras producen un alto impacto familiar, social, emocional y económico.
350 millones de personas en el mundo están afectadas por Enfermedades Raras.
El ultimo día de febrero de cada año es el día de las enfermedades raras o poco frecuentes, son aquellas en las cuales se presenta un caso o menos por cada 2000 habitantes. El 37% de las personas con Enfermedades Raras ha tenido que reducir su jornada laboral.
Tienes alguna enfermedad rara, contactanos, no estas solo! #ShowYourRare #Esperantraenfermedadesraras #Hagamoslasvisibles #Pacientesperu #Esperantra #Aliber2018
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