Aunque durante la última década se ha progresado mucho en mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara, aún quedan muchas necesidades por atender.
La encuesta muestra que es necesario un enfoque holístico de las enfermedades raras, en el que se incluya la investigación, el diagnóstico, los tratamientos y cuidados, y que se capitalicen los beneficios de las nuevas tecnologías.
Seguimos en esta lucha , unidos por las #enfermedadesraras , si eres paciente o familiar de paciente con enfermedad poco frecuente, comunícate con nosotros al (01) 680 4888 , whatsapp 924025815 , pacientes@esperantra.org.
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