C O P E P O F R E

COALICIÓN PERUANA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

QUIÉNES SOMOS

El 29 de febrero de 2016 fundamos COPEPOFRE Coalición Peruana de enfermedades poco frecuentes.
Es un espacio para los pacientes con enfermedades poco frecuentes que se unen con el propósito de contribuir en la reducción de la mortalidad por enfermedades poco frecuentes y de alto costo.

Trabajamos para:

Mejorar la calidad de vida de los pacientes, promoviendo diagnóstico temprano y la igualdad de acceso a tratamientos de calidad y cuidados innovadores.
Conformamos la Coalición grupos de pacientes de las siguientes patologías: Hemofilia, Von Willebrand, Espondilitis Anquilosante, Artritis Idiopática Juvenil, Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis, Enfermedad de Gaucher, Pompe, Fabry, Lupus, Psoriasis, GIST, Cáncer de Ovario, mama, testículo Hereditario, Síndrome de Lynch, Mielofibrosis, Mieloma Múltiple, Acromegalia, Síndrome de Kacobsen, entre otras.

QUÉ HACEMOS POR LA SOCIEDAD CIVIL

Campañas educativas sobre enfermedades poco frecuentes.
Difusión de derechos y deberes en salud.
Investigación y propuesta sistemática de políticas públicas de salud en favor de los pacientes.