Ago 14, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Por el Día Nacional de la buena salud y del buen trato al paciente, Esperantra Pacientes con Enfermedades Crónicas no Transmisibles y #copepofre se unen a esta fecha con el objetivo de concientizar a la población acerca de la enfermedad de Fabry y promover la atención...
Jul 27, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Hoy conmemoramos el Dia de la enfermedad de Gaucher. En 2019 solo el 1.4 por ciento del presupuesto para enfermedades de alto costo de asigno a Enfermedades raras. Urge contar con un programa presupuestal exclusivo y suficiente para cumplir la ley y atender las...
Jul 14, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Encuesta a pacientes con enfermedades poco frecuentes durante la pandemia. La Organización de pacientes Esperantra y la Coalición Peruana de Enfermedades poco Frecuentes COPEPOFRE han realizado una encuesta a personas viviendo con enfermedades raras o huérfanas (ERH)...
Jun 25, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica – ALIBER Y COPEPOFRE La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha...
Jun 22, 2020 | Artículos COPEPOFRE
29 February 2020 World Rare Disease Day To commemorate World Rare Disease Day, ALI BER took part in various activities and shared details on its website and social media platforms, as well as sharing the campaigns carried out by some of its member entities in Latin...
