Abr 15, 2020 | Artículos COPEPOFRE
“Soy Pompe” ¿ y tu? Junto a @copepofre Hoy 15 de abril se celebra el “Día Internacional del Sindrome de Pompe” Para mostrar nuestro apoyo y solidaridad a todos los pacientes que conviven con esta patología, así como a sus familiares Si tienes esta enfermedad, no estás...
Abr 2, 2020 | Artículos COPEPOFRE
#YoEnciendoMiLinterna
Feb 22, 2019 | Artículos COPEPOFRE
Luego de mucho trabajo realizando para la solicitud del reglamento para las enfermedades raras o huérfanas. Estamos muy felices de que se haya logrado y ahora estamos a la espectativa de que nuestras observaciones y sugerencias al reglamento sean incorporadas....
Dic 10, 2018 | Artículos COPEPOFRE
Qué hacemos para la sociedad civil. Campañas educativas sobre enfermedades poco frecuentes.Difusión de derechos y deberes en salud.Investigación y propuesta sistemática de políticas públicas de salud en favor de los pacientes.Para pacientes y cuidadores Atención...
