Sep 9, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Esperantra Pacientes con Enfermedades Crónicas no Transmisibles Y #COPEPOFRE se unen para informar y concientizar a la población de una enfermedad poco frecuente llamada #GAUCHER y recibir atención oportuna a los pacientes con este diagnóstico. Si eres paciente con...
Ago 28, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Diferentes situaciones y experiencias en la vida de cada paciente con enfermedad rara. Este es el testimonio de la mamá de Mia, paciente con enfermedad de Pompe quien lucha por seguir con el tratamiento debido para la menor. Esperantra Pacientes con Enfermedades...
Ago 14, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Por el Día Nacional de la buena salud y del buen trato al paciente, Esperantra Pacientes con Enfermedades Crónicas no Transmisibles y #copepofre se unen a esta fecha con el objetivo de concientizar a la población acerca de la enfermedad de Fabry y promover la atención...
Jul 27, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Hoy conmemoramos el Dia de la enfermedad de Gaucher. En 2019 solo el 1.4 por ciento del presupuesto para enfermedades de alto costo de asigno a Enfermedades raras. Urge contar con un programa presupuestal exclusivo y suficiente para cumplir la ley y atender las...
Jul 14, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Encuesta a pacientes con enfermedades poco frecuentes durante la pandemia. La Organización de pacientes Esperantra y la Coalición Peruana de Enfermedades poco Frecuentes COPEPOFRE han realizado una encuesta a personas viviendo con enfermedades raras o huérfanas (ERH)...
Jun 25, 2020 | Artículos COPEPOFRE
Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica – ALIBER Y COPEPOFRE La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha...
