El 27 de marzo de 2025 se publicó el Reglamento de la Ley de Enfermedades Raras. Este paso marca un hito clave en la protección de derechos y acceso a salud de personas con enfermedades raras o huérfanas en el Perú.
📜 ¿Qué dice el Reglamento?
El Reglamento de la Ley N.º 29698 establece medidas concretas que garantizan la atención integral y continua a pacientes con enfermedades raras, como parte del derecho a la salud. Estos son los principales puntos:
✅ 1. Atención integral en todo el país
El Estado, a través del MINSA y demás entidades del sector salud, debe brindar una atención médica integral, desde la prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación hasta el seguimiento. Esto incluye:
• Atención en los distintos niveles del sistema de salud.
• Acceso a profesionales capacitados en enfermedades raras.
• Programas de capacitación permanente al personal de salud.
🧬 2. Diagnóstico oportuno con pruebas genéticas
Se garantiza el acceso a *diagnóstico temprano, incluso mediante *pruebas genéticas y metabólicas, priorizando la detección en etapas tempranas para mejorar los resultados del tratamiento.
Además, se promoverá el fortalecimiento de laboratorios especializados y el acceso a tecnologías de diagnóstico en todo el territorio nacional.
💊 3. Medicamentos y tratamientos asegurados, incluso de alto costo
El reglamento establece la garantía de acceso a medicamentos esenciales y específicos, incluso si son de alto costo, mediante mecanismos de financiamiento especiales como:
• Fondos públicos (FISSAL y otros).
• Adquisición directa o internacional.
• Protocolos clínicos adaptados a cada enfermedad.
📚 Otros puntos clave del Reglamento:
• Se crea un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
• Se promueve la investigación científica y colaboración internacional.
• Se reconoce la participación de asociaciones de pacientes en el diseño de políticas.
• Se establece un enfoque de atención intercultural, inclusiva y basada en derechos humanos.
Tienes una enfermedad rara, comunícate con Esperantra
