Queridos pacientes, queremos invitarlos a participar de nuestra encuesta para Pacientes y familiares con Enfermedades Raras. Gracias por compartir. https://es.surveymonkey.com/r/M9PGY6C?fbclid=IwAR0XGc1OcSxq-Xv_73TwxlQgp-byBakUnVOSF0_fI3B-Sv164DUnXf35Fi4 #Copepofre #EnfermedadesRarasPerú #Lupus #Mucopolisacaridosis #Acromegalia #Gaucher #Hunter #Fabry #Krabbe #PurpuraTrombocitopenica #Wolman #Bloom #Cockayne #NiemannPick #RusselSilver #Werner #Zellweger#Trisomia8 #Seckel #Williams #Weber #Alexander #Canavan#LeucodistrofiaMetacromática #Sandhoff #TaySachs #Huntington#Sanfilippo #Menkes…
Es la primera vez que se realiza un estudio de esta naturaleza y magnitud en toda Iberoamérica. La ejecuciión de este estudio nos permitirá establecer un diagnóstico sobre las necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Nuestra encuesta esta dirigida a pacientes y familiares con Enfermedades Raras, el objetivo es conocer las necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Perú e Iberoamérica, recolectar los datos de contacto de profesionales de salud, centros de referencia, asi como de asociaciones y federaciones de pacientes con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.
Su participación es muy importante.
Muchas gracias
