En marco del Primer “Foro Internacional de Enfermedades Raras”, realizado en el Congreso de la República, autoridades de Estado firmaron un compromiso para revisar el reglamento de la ley 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención de personas con Enfermedades Raras, con el objetivo de mejorar las políticas de acceso integral al tratamiento y calidad de vida de miles de peruanos con estas condiciones. El evento fue organizado por el Parlamento Andino en colaboración con la asociación Esperantra y la Coalición Peruana de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (COPEPOFRE).

Karla Ruiz de Castilla, directora de la asociación Esperantra y representante de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) resaltó la importancia de la suscripción de este documento y destacó la participación y voluntad de las autoridades y la sociedad civil. “En el mundo existen entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras, y en Perú sólo están reconocidas 399, que representa menos del 5% del total de estas condiciones”. En ese sentido, evidenció que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define como enfermedad rara aquella con una frecuencia de 1 en 2 mil habitantes, y el reglamento peruano las define en una frecuencia de 1 en 100 mil o menos, lo cual dejaría sin acceso a miles de pacientes. “Esperamos que las autoridades revisen nuestras peticiones y modifiquen la normativa para el beneficio de los pacientes”, señaló.

Por su parte, Jorge Luis Romero Castro, representante del Parlamento Andino manifestó su interés en que los pacientes con enfermedades raras puedan ser atendidos. “Los firmantes nos comprometemos a trabajar en favor de las personas que padecen enfermedades raras y concluimos que es necesario revisar el actual reglamento”, expresó.

Los acuerdos suscritos por los participantes serán revisados en un periodo de 90 días y comprenden cuatro puntos principales: Ajustar la definición de enfermedad rara en Perú a la definición internacional, el listado de enfermedades raras que no excluya a los pacientes incluidos en la lista de 399 enfermedades reconocidas, la evaluación económica no debe convertirse en un acceso para el tratamiento de los pacientes y, finalmente, la implementación de un programa presupuestal que permita atender a pacientes con enfermedades raras.

Cabe mencionar que los temas desarrollados durante el debate fueron la incidencia de las enfermedades raras en el Perú, principales desafíos de la implementación de la ley, presupuesto actual para las Enfermedades Raras en el país, así como la situación actual y contexto en países como Colombia sobre enfermedades raras y normativas vigentes.

Así mismo tuvo como ponentes a la Dra. Ana Protzel, representante de la Sociedad de Genética Medica del Perú, al Dr. Richard Vargas, director de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, del Ministerio de Salud, la abogada Martha Gualteros, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Cáncer de Adultos y Enfermedades Huérfanas y la Magister Karla Ruiz de Castilla, representante de la sociedad civil.
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