Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
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- Lunes, 27 Julio 2020
- Escrito por Esperantra
Hoy conmemoramos el Dia de la enfermedad de Gaucher. En 2019 solo el 1.4 por ciento del presupuesto para enfermedades de alto costo de asigno a Enfermedades raras. Urge contar con un programa presupuestal exclusivo y suficiente para cumplir la ley y atender las necesidades de los pacientes que como Junior aún esperan recibir tratamiento.Si eres paciente o familiar de paciente con esta enfermedad, comunícate con nosotros al (+51) 924025815 y/o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. .
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ento.
Encuesta a pacientes con enfermedades raras o huérfanas durante la pandemia.
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- Martes, 14 Julio 2020
- Escrito por Esperantra
Encuesta a pacientes con enfermedades poco frecuentes durante la pandemia.
La Organización de pacientes Esperantra y la Coalición Peruana de Enfermedades poco Frecuentes COPEPOFRE han realizado una encuesta a personas viviendo con enfermedades raras o huérfanas (ERH) con el propósito de identificar las necesidades sociales y sanitarias de pacientes durante la pandemia, para este fin se obtuvo datos que puedan servir para generar soluciones que resuelvan las dificultades que atraviesan.
Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE
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- Miércoles, 24 Junio 2020
- Escrito por Esperantra
Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico [Seguir leyendo]
29 February 2020: World Rare Disease Day
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- Lunes, 22 Junio 2020
- Escrito por Esperantra
29 February 2020
To commemorate World Rare Disease Day, ALI BER took part in various activities and shared details on its website and social media platforms, as well as sharing the campaigns carried out by some of its member entities in Latin America. In February and March of this year, the associative movement's strength enabled ALIBER to replicate initiatives from associations in Colombia, Panama, Argentina, Guatemala and Mexico [Seguir leyendo]
La voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes debe ser escuchada.
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- Lunes, 18 Mayo 2020
- Escrito por Esperantra
Copepofre, Esperantra y Aliber se unen para manifestar su apoyo en una importante conferencia para los pacientes y familiares de pacientes que tienen un diagnóstico poco frecuente. #CopepofreEnfermedadesRaras #EsperantraPacientesPerú
Reportaje del programa "Polizontes" a Esperantra y a la Asociación de Espondilitis Anquilosante
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- Martes, 05 Mayo 2020
- Escrito por Esperantra
