15 de Abril - Dia Mundial del Síndrome de Pompe
“Soy Pompe” ¿ y tu? 
Junto a @copepofre Hoy 15 de abril se celebra el “Día Internacional del Sindrome de Pompe”
Aprobación del Reglamento de la Ley N° 29698
Luego de mucho trabajo realizando para la solicitud del reglamento para las enfermedades raras o huérfanas. Estamos muy felices de que se haya logrado y ahora estamos a la espectativa de que nuestras observaciones y sugerencias al reglamento sean incorporadas.
¿Quiénes somos?
El 29 de febrero de 2016 fundamos COPEPOFRE Coalición Peruana de enfermedades poco frecuentes.
Es un espacio para los pacientes con enfermedades poco frecuentes que se unen con el propósito de contribuir en la reducción de la mortalidad por enfermedades poco frecuentes y de alto costo.
COPEPOFRE