Aprobación del Reglamento de la Ley N° 29698
Luego de mucho trabajo realizando para la solicitud del reglamento para las enfermedades raras o huérfanas. Estamos muy felices de que se haya logrado y ahora estamos a la espectativa de que nuestras observaciones y sugerencias al reglamento sean incorporadas.
¿Quiénes somos?
El 29 de febrero de 2016 fundamos COPEPOFRE Coalición Peruana de enfermedades poco frecuentes.
Es un espacio para los pacientes con enfermedades poco frecuentes que se unen con el propósito de contribuir en la reducción de la mortalidad por enfermedades poco frecuentes y de alto costo.
COPEPOFRE
Qué hacemos para la sociedad civil.
Campañas educativas sobre enfermedades poco frecuentes.
Difusión de derechos y deberes en salud.
Investigación y propuesta sistemática de políticas públicas de salud en favor de los pacientes.
Para pacientes y cuidadores
Se logró la pre publicación del Reglamento de enfermedades raras y de alto costo
Esperantra pacientes Perú junto a COPEPOFRE (Coalición peruana de enfermedades poco frecuentes), sobre artritis ideopática juvenil y reglamento de enfermedades raras
COPEPOFRE