ESPERANTRA

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Día Nacional de la Salud y del buen trato al paciente

Por el Día Nacional de la buena salud y del buen trato al paciente,
Esperantra Pacientes con Enfermedades Crónicas no Transmisibles y #copepofre se unen a esta fecha con el objetivo de concientizar a la población acerca de la enfermedad de Fabry y promover la atención oportuna a pacientes con esta enfermedad.
A continuación, les mostramos el testimonio de una paciente con esta enfermedad poco frecuente.
Ministerio de Salud del Perú
Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud
OPS/OMS Perú - PAHO/WHO Peru

Encuesta a pacientes con enfermedades raras o huérfanas durante la pandemia.

Encuesta a pacientes con enfermedades poco frecuentes durante la pandemia.

La Organización de pacientes Esperantra y la Coalición Peruana de Enfermedades poco Frecuentes COPEPOFRE han realizado una encuesta a personas viviendo con enfermedades raras o huérfanas (ERH) con el propósito de identificar las necesidades sociales y sanitarias de pacientes durante la pandemia, para este fin se obtuvo datos que puedan servir para generar soluciones que resuelvan las dificultades que atraviesan.

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Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE

Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico [Seguir leyendo]

 

29 February 2020: World Rare Disease Day

29 February 2020

World Rare Disease Day

To commemorate World Rare Disease Day, ALI BER took part in various activities and shared details on its website and social media platforms, as well as sharing the campaigns carried out by some of its member entities in Latin America. In February and March of this year, the associative movement's strength enabled ALIBER to replicate initiatives from associations in Colombia, Panama, Argentina, Guatemala and Mexico [Seguir leyendo]

La voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes debe ser escuchada.

Copepofre, Esperantra y Aliber se unen para manifestar su apoyo en una importante conferencia para los pacientes y familiares de pacientes que tienen un diagnóstico poco frecuente. #CopepofreEnfermedadesRaras #EsperantraPacientesPerú

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