ESPERANTRA

cabecera copepofre x936a

Charla informativa sobre la enfermedad de Gaucher

Esperantra Pacientes con Enfermedades Crónicas no Transmisibles
Y #COPEPOFRE se unen para informar y concientizar a la población de una enfermedad poco frecuente llamada #GAUCHER y recibir atención oportuna a los pacientes con este diagnóstico.
Si eres paciente con #Gaucher, comunícate con nosotros al
Celular: 924025815
Central telefónica: 680-4888
Correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Administración: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Testimonio de familiar con enfermedad de Pompe

Diferentes situaciones y experiencias en la vida de cada paciente con enfermedad rara.
Este es el testimonio de la mamá de Mia, paciente con enfermedad de Pompe quien lucha por seguir con el tratamiento debido para la menor.
Esperantra Pacientes con Enfermedades Crónicas no Transmisibles
y #copepofre se unen con el objetivo de concientizar a la población acerca de la enfermedad de Pompe y promover la atención oportuna a pacientes con esta enfermedad. 

Día Nacional de la Salud y del buen trato al paciente

Por el Día Nacional de la buena salud y del buen trato al paciente,
Esperantra Pacientes con Enfermedades Crónicas no Transmisibles y #copepofre se unen a esta fecha con el objetivo de concientizar a la población acerca de la enfermedad de Fabry y promover la atención oportuna a pacientes con esta enfermedad.
A continuación, les mostramos el testimonio de una paciente con esta enfermedad poco frecuente.
Ministerio de Salud del Perú
Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud
OPS/OMS Perú - PAHO/WHO Peru

Encuesta a pacientes con enfermedades raras o huérfanas durante la pandemia.

Encuesta a pacientes con enfermedades poco frecuentes durante la pandemia.

La Organización de pacientes Esperantra y la Coalición Peruana de Enfermedades poco Frecuentes COPEPOFRE han realizado una encuesta a personas viviendo con enfermedades raras o huérfanas (ERH) con el propósito de identificar las necesidades sociales y sanitarias de pacientes durante la pandemia, para este fin se obtuvo datos que puedan servir para generar soluciones que resuelvan las dificultades que atraviesan.

Leer más...

Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE

Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica - ALIBER Y COPEPOFRE

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico [Seguir leyendo]

 

Contáctanos


Atención Remota

De Lunes a Viernes de 9:00am a 5:00pm 

Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Correo de administración: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Teléfono: (+51 1) 680-4888   -  Celular: (+51) 924 025 815

Web: http://www.esperantra.org

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ComunícateLlámanos