Encuesta para Pacientes y Familiares con Enfermedades Raras

Queridos pacientes, queremos invitarlos a participar de nuestra encuesta para Pacientes y familiares con Enfermedades Raras. Gracias por compartir. https://es.surveymonkey.com/r/M9PGY6C?fbclid=IwAR0XGc1OcSxq-Xv_73TwxlQgp-byBakUnVOSF0_fI3B-Sv164DUnXf35Fi4     #Copepofre #EnfermedadesRarasPerú #Lupus #Mucopolisacaridosis #Acromegalia #Gaucher #Hunter #Fabry #Krabbe #PurpuraTrombocitopenica #Wolman #Bloom #Cockayne #NiemannPick #RusselSilver #Werner #Zellweger#Trisomia8 #Seckel #Williams #Weber #Alexander #Canavan#LeucodistrofiaMetacromática #Sandhoff #TaySachs #Huntington#Sanfilippo #Menkes...

 

COPEPOFRE Esperantra

Es la primera vez que se realiza un estudio de esta naturaleza y magnitud en toda Iberoamérica. La ejecuciión de este estudio nos permitirá establecer un diagnóstico sobre las necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Nuestra encuesta esta dirigida a pacientes y familiares con Enfermedades Raras, el objetivo es conocer las necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Perú e Iberoamérica, recolectar  los datos de contacto de profesionales de salud, centros de referencia, asi como de asociaciones y federaciones de pacientes con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Su participación es muy importante. 

Muchas gracias 

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fes.surveymonkey.com%2Fr%2FM9PGY6C&h=AT0NRfS_AYINES6xS_I_B9uUW9I7AtZvC02oAB_R7FhEAwGacve7K78YlDT3W1DGvdG_iJ0TtTjKDhIbPYgsTZGqC0WZIGmPKUhqtQmbtErSItrHaXiD44YBygQg&s=1