ESPERANTRA

ESPERANTRA

Es una organización sin fines de lucro, fundada con el propósito de contribuir en la reducción de la mortalidad por enfermedades no transmisibles mejorando su calidad de vida.

Visión

Ser la Primera Organización a nivel nacional que proporcione información, capacitación y soporte al Paciente, para darle una mejor calidad de vida y a sus familiares.

Misión

Informar, educar y orientar a la población para lograr un diagnostico oportuno mediante programas de prevención responsable y control de la enfermedad.

Voluntarios

Los proyectos y actividades se realizan gracias al apoyo de nuestros voluntarios que incluyen profesionales de la salud, pacientes, familiares y estudiantes.

DIA MUNDIAL DE LA MUCOPOLISACARIDOSIS - SÍNDROME DE HUNTER

El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados. La Mucopolisacaridosis o Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 1 por cada 162.000 nacidos vivos. Estos son algunos de los síntomas:

- Rasgos faciales marcados.
- Rigidez de las articulaciones.
- Infecciones otológicas (Otitis) de repetición.
- Sordera (progresiva).
- Agrandamiento de órganos internos como el hígado y el bazo.
- Síndrome del túnel carpiano (dolor agudo y constante en la muñeca).

¿Conoces a alguien que lo padezca o haya padecido?  Si tienes alguno de estos sintomas, No esta solo.... comunicate con nosotros 2215518 - 937518852 - 935455939 y/o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

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El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados.

El síndrome de Hunter es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 1 por 162.000 nacidos vivos.En Perú se estiman al rededor de 185 casos.

El síndrome pertenece al grupo de enfermedades llamadas mucopolisacaridosis. Específicamente, se conoce como MPS II.

Es una enfermedad en la cual las cadenas largas de moléculas de azúcar (glucosaminoglicanos, antes conocidos como mucopolisacáridos) no se descomponen correctamente y se acumulan en el cuerpo.

  • Estos son algunos de los síntomas:
  • Rasgos faciales marcados.
  • Rigidez de las articulaciones.
  • Infecciones otológicas (Otitis) de repetición.
  • Sordera (progresiva).
  • Agrandamiento de órganos internos como el hígado y el bazo.
  • Síndrome del túnel carpiano (dolor agudo y constante en la muñeca).

Las manifestaciones clínicas del Síndrome de Hunter suelen causar la muerte en la primera o segunda décadas de la vida. En la forma menos grave del Síndrome de Hunter, la muerte puede ocurrir al principio de la vida adulta, si bien algunos pacientes han sobrevivido hasta la quinta y sexta décadas de la vida.

¿Conoces a alguien que lo padezca o haya padecido?

Si tienes alguno de estos sintomas, No esta solo.... comunicate con nosotros 2215518 - 937518852 - 935455939 y/o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 

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