ESPERANTRA

ESPERANTRA

Es una organización sin fines de lucro, fundada con el propósito de contribuir en la reducción de la mortalidad por enfermedades no transmisibles mejorando su calidad de vida.

Visión

Ser la Primera Organización a nivel nacional que proporcione información, capacitación y soporte al Paciente, para darle una mejor calidad de vida y a sus familiares.

Misión

Informar, educar y orientar a la población para lograr un diagnostico oportuno mediante programas de prevención responsable y control de la enfermedad.

Voluntarios

Los proyectos y actividades se realizan gracias al apoyo de nuestros voluntarios que incluyen profesionales de la salud, pacientes, familiares y estudiantes.

Coalición Peruana de Enfermedades Raras.

Coalición peruana de Enfermedades Raras

El Ministro Salinas Rivas dispuso la Prepublicacion de Proyecto de Reglamento de Ley de Enfermedades Raras y alto costo. Como habia ofrecido en reunion con Esperantra el pasado 12 de febrero y en ATV Noticias el 22 de febrero, crea comite de expertos que calificará a pacientes con estas dolencias para su adecuada atencion y tratamiento.Coalicion Peruana de Enfermedades Raras. Para mayor informacion haz click aqui .... https://www.youtube.com/watch?v=YlTBcUQHvcY&feature=youtu.be

 Jueves 22 de febrero

El Ministro Salinas Rivas dispuso la Prepublicación del Proyecto del Reglamento de la Ley de Enfermedades Raras y de alto costo.

como habia ofrecido en reunión con Esperantra el pasado 12 de febrero y en ATV Noticias el 22 de febrero, crea Comité de Expertos quienes calificarán a los pacientes con estas dolencias para su adecuada atención y tratamiento. 

Los niños con Artritis Ideopática Juvenirl y otros pacientes con enfermedades raras, ahora son visibles y están en agendas de salud.

El 80% de las Enfermedades Raras son de origen genético.

El 41% de las personas con Enfermedades Raras ha perdido oportunidades laborales por su condición.

Aproximadamente el 50% de las personas afectadas por Enfermedades Raras son niños.

El 75% de las personas con una Enfermedad Rara se ha sentido discriminada por motivo de su condición.

La mayoría de las Enfermedades Raras no tiene cura, ni tratamiento específico.

Transcurren entre 5 y 10 años para obtener el diagnóstico de una Enfermedad Rara.

El 56% de las personas con EE.RR. ha sido tratado inadecuadamente por la falta de conocimiento de los profesionales de salud.

El coste del diagnóstico y tratamiento de las EE.RR. supone el 20% de los ingresos anuales de cada familia.

Las Enfermedades Raras producen un alto impacto familiar, social, emocional y económico.

350 millones de personas en el mundo están afectadas por Enfermedades Raras.

El ultimo día de febrero de cada año es el día de las enfermedades raras o poco frecuentes, son aquellas en las cuales se presenta un caso o menos por cada 2000 habitantes. El 37% de las personas con Enfermedades Raras ha tenido que reducir su jornada laboral.

Tienes alguna enfermedad rara, contactanos, no estas solo! #ShowYourRare #Esperantraenfermedadesraras #Hagamoslasvisibles #Pacientesperu #Esperantra #Aliber2018

#Esperantra #Enfermedadesraras #Enfermedadesrarasperu #Aliber 

 

PROGRAMAS DE APOYO

 
 
Inicio Artículos Coalición Peruana de Enfermedades Raras.

Contáctanos

Dirección: 
Av. Petit Thouars N° 4534 Int. 5 - Miraflores Lima 18 Perú
Atención: Lunes a Viernes de 9:00am a 1:00pm (previa cita)

Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Teléfono: (51 1) 221-5518   -  Celular: (51) 937518852

Web: http://www.esperantra.org

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ComunícateLlámanos